궤양성대장염 장애등급 - gweyangseongdaejang-yeom jang-aedeung-geub

보건복지부는 지난 6월 4대 중증질환(암·심장병·뇌혈관질환·희귀난치성질환) 보장성 강화 방안을 발표했다. 이 발표에 희귀난치성질환 환자들도 반색했다. 정부 계획에 2014년부터 매년 희귀난치성질환 대상 질환을 추가 지정하고, 질병명이 불분명한 극희귀난치성질환에 의료비를 지원하는 내용 등이 포함됐기 때문이다. 하지만, 보장성 강화 방안에는 어떤 희귀질환을 어떻게 보장해준다는 구체적 내용은 포함돼 있지 않다. 이에 희귀난치성질환 환자들로부터 정부의 보장성 강화 계획이 어떤 방향으로 가야할지 듣는 기획을 마련했다.

[청년의사 신문 정승원] 잉글랜드 프리미어리그 맨체스터 유나이티드의 미드필더인 대런 플레처는 그동안 오랜 시간 그라운드에서 떠나 있었다. 2011년 궤양성 대장염이 발병한 뒤 10개월 동안 투병을 했기 때문이다. 그 후 복귀를 했지만 병이 재발해 다시 수술을 받았다. 플레처는 복귀를 준비 중이다.

이처럼 대장에 염증 또는 궤양이 생기는 궤양성 대장염은 잦은 재발로 인해 사회활동이 원활치 않다. 국내에서도 이런 궤양성 대장염 때문에 사회생활에 있어 어려움을 호소하는 환자들이 있다. 궤양성 대장염 환우회인 UC사랑회 한정혜 회장을 만나 그들의 어려움을 들어봤다.

재발 때마다 찾아오는 고통, 항상 대비해야 하는 환자들

▲ UC사랑회 한정혜 회장 정승원 기자

궤양성 대장염은 혈액과 점액을 함유한 설사가 하루 수 회 이상 발생하는 질환이다. 이로 인해 환자들은 복통, 탈수, 빈혈, 고열 등에 시달린다. 특히, 하루에 수차례 설사를 한다는 점이 환자들에게 가장 힘든 점이다. 잦은 설사로 출퇴근이나 등하교가 쉽지 않고 그에 따른 사회생활도 움츠러들기 때문이다. 발병한 지 어느 정도 시간이 지났다고 해서 안심할 수는 없다. 궤양성 대장염 환자들은 항상 여분의 속옷을 챙겨 갖고 다녀야 한다. 언제 어디서 증상이 나타날지 모르기 때문이다. 학교생활도 마찬가지다. 이 병에 걸린 청소년들은 학교에서 놀림을 당하고 왕따를 당하기도 한다.

한정혜 회장은 “특히 궤양성 대장염에 걸린 20~30대 젊은이들이 많이 힘들어 한다. 직장에 출근해야 하는데 그러지 못하고 화장실에 앉아 있어야 하는 문제가 생길 수 있기 때문이다”며 “증상이 멈추고 진행이 안 되는 관해기 때는 괜찮은데 재발하면 매우 힘든 상태가 지속된다”고 설명했다.

흔히 처방받는 항생제도 궤양성 대장염 환자들이 사용하기에는 어려움이 있다. 관해기라고 하더라도 항생제를 사용하면 바로 설사가 시작되기 때문이다. 그렇지만 항생제를 사용하지 않으면 각종 질병으로 고통을 받는다. 그럴 때는 어쩔 수 없이 항생제를 쓰기도 한다. 한 회장도 이러한 경험이 있다. 항생제를 복용한 뒤 20일이나 설사에 시달려야 했다. 한 회장은 “항생제를 복용한 뒤 며칠 간 지사제를 계속해서 먹었다”며 “너무 증상이 심할 때는 아예 굶어버리고 약만 복용할 때도 있다”고 말했다.

완치되는 병 아니지만 정부 지원 확대해줬으면…….

궤양성 대장염은 완치제가 있는 질환이 아니다. 약을 먹더라도 설사 등의 증상을 멈출 수 있을 뿐이다. 궤양성 대장염의 대표적인 치료제는 TNF-알파 억제제인 레미케이드 등이다. 궤양성 대장염 환자들은 산정특례 적용으로 레미케이드를 본인부담금 10%만으로 이용할 수 있다. 그러나 여기에도 제한이 있다. 한 회장은 “레미케이드 주사제를 맞으면 증상이 완화돼 관해기로 접어들게 된다. 그런데 이때 레미케이드 주사를 중단하면 레미케이드에 대한 보험적용은 끝난다”고 토로했다. 때문에 환자들은 관해기에도 레미케이드를 지속적으로 주사할 수밖에 없다는 것이다. 한 회장은 정부의 이같은 보험정책이 바뀌어야 한다고 주장했다. 한 회장은 “레미케이드를 맞아서 증상이 좋아지면 일단 주사를 중단할 수 있어야 한다. 나아가 증상이 재발한 뒤에도 똑같이 보험적용을 받을 수 있어야 한다”며 “그렇게 된다면 정부에도 이익이고 환자들에게도 좋을 것이다. 하지만 지금은 증상이 좋아져도 계속 주사를 맞아야만 한다”고 지적했다.

다른 치료제의 제한적인 사용도 문제다. 복지부의 고시에 따라, 궤양성 대장염 환자들은 지난 7월부터 10%의 본인부담금만 지불하고 또 다른 TNF-알파 억제제인 휴미라를 사용할 수 있게 됐다. 하지만 휴미라의 보험적용도 제한적이다. 한 회장은 휴미라든 레미케이드든 환자들이 이를 조기에 사용할 수 있어야 한다고 역설했다. 제 때 약물 치료를 받지 않으면 결국 궤양성 대장염 환자들은 장루 수술을 선택할 수밖에 없다는 것이다. 장루 수술은 소장이나 대장의 일부를 복벽을 통해 꺼내고 장을 복부에 고정하는 수술이다. 장루 수술을 한 뒤에는 비닐팩 등으로 인공항문을 통해 변을 받아내야 한다. 거기에 장루 수술을 받은 환자는 장애 4~5급을 받는다. 한 회장은 “치료제를 제 때 사용해 수술로 이어지지 않도록 해야 한다”며 “장루를 하게 되면 장애도 장애지만 장루 용품 구입에 추가적인 비용이 발생하는 어려움도 있다”고 주장했다. 이에 UC사랑회는 정부에 지속적으로 휴미라 급여 규제의 완화를 요구하고 있는 상태다.

희귀난치성질환에서 제외되면 환자들 더 힘들어져

정부는 현재 희귀난치성질환을 국내 유병인구 2만명 이하로 발병 원인을 제대로 규명하기 어려운 질환으로 정의하고 있다. 그런데 최근 궤양성 대장염 환자가 늘어나면서 희귀난치성질환 지정에서 빠질 위기에 놓였다. 희귀난치성질환에서 배제된다면 산정특례에서도 제외돼 진료비 부담이 늘게 될 것으로 보인다. 한 회장은 “환자 수가 2만명 이상이라고 희귀난치성질환에서 뺀다는 것은 말이 안 된다. 그렇게 되면 산정특례 적용도 받지 못하게 돼 환자들의 치료비가 치솟게 되는데 어떻게 치료를 하나”라고 토로했다. 한 회장은 “환자 수가 늘어난다고 해서 희귀난치성질환에서 제외하면 병 하나 만으로 힘든 환자들은 더욱 힘들어질 것”이라고 덧붙였다.

한 회장은 정부의 4대 중증질환 보장성 강화 정책에 대해서도 박근혜 대통령의 후보 시절 공약한 대로만 지켜지면 좋겠다는 입장이다. 박 대통령이 후보 시절 공약한대로 4대 중증질환자들의 진료비를 100% 국가에서 지원해주길 소망하는 것이다. 한 회장은 “희귀난치성질환자들을 포함한 4대 중증질환자의 진료비 100% 보장이 필요하다”며 “정부가 궤양성 대장염 치료에 대해 신속히 보험 적용이 될 수 있도록 조치해 환자들이 치료비 걱정 없이 치료받을 수 있길 바란다”고 당부했다.